
Iris Duinmeijer
Senior onderzoeker TOS
In dit bulletin neemt Iris Duinmeijer ons mee in haar gevarieerde werkweek. Iris is senior onderzoeker TOS bij de NSDSK. Voor deze organisatie leidt ze verschillende onderzoeken binnen de specialistische zorg voor jonge kinderen met taalontwikkelingsstoornis (TOS).
Deze week start met taart! De NSDSK bestaat 70 jaar en dat vieren we. Ik werk nu drie jaar bij deze leuke expertiseorganisatie voor taal en gehoor. En ik heb het erg naar mijn zin in het gezellige team van 15 onderzoekers op de Lutmastraat in Amsterdam. Als senior onderzoeker leid ik allerlei onderzoeken binnen de specialistische zorg voor jonge kinderen met taalontwikkelingsstoornis (TOS). We hebben zelf drie audiologische centra, bieden ambulante zorg in gezin en kinderopvang en hebben 22 behandelgroepen voor kinderen met TOS in het land. In onderzoek werken we veel samen met de andere expertiseorganisaties Auris en Kentalis, en de zorginstellingen Pento, Libra en Adelante. Dit doen we onder de naam Deelkracht. Ik prijs mezelf nog steeds gelukkig dat ik na mijn studie en promotie in de Taalwetenschap en een aantal jaar klinische ervaring deze plek heb gevonden. Een plek waar de lijnen tussen onderzoek en praktijk kort zijn en mijn klinische bril en onderzoeksbril tegelijkertijd op kunnen.
Maandag: Na de taart is het tijd om te schrijven. Vandaag is de deadline voor het indienen van abstracts voor het congres ICPLA in Salzburg, een congres voor de klinische linguïstiek en fonetiek. We dienen iets in vanuit ons mooie project Taal in Zicht. Daarin volgen we meer dan 500 kinderen met (een vermoeden van) TOS 20 jaar lang. We brengen hun ontwikkeling in kaart op belangrijke transitiemomenten zoals de start op de basisschool of de overgang naar de middelbare school. Op ICPLA vertellen we graag iets over hoe het met kinderen ging toen zij net op de basisschool zaten. Gemiddeld genomen hebben kinderen met TOS in de kleuterklas meer sociaal-emotionele problemen en een lager welzijn. Dat betekent dat we hier alert op moeten zijn in zorg en onderwijs. Maar we zien ook grote variatie tussen kinderen. In ons project zoeken we naar factoren die die variatie verklaren. Met die kennis kunnen we kinderen al vroeg beter te helpen. Naast Taal in Zicht dienen we ook een presentatie in over het project ZINspelen. In dit project hebben we de afgelopen twee jaar samen met Auris een interventie ontwikkeld om spelenderwijs te werken aan grammatica in de behandelgroepen. Bij de Dag van de Grammatica presenteerden we een poster over de resultaten van de eerste 12 kinderen. Helaas konden we het effect van de interventie op de ontwikkeling niet statistisch aantonen in de grotere groep kinderen (N=27), maar we denken dat ons verhaal toch van waarde is voor het klinische veld. Daarom schrijven we er ook een artikel over voor het internationale tijdschrift IJLCD. Nu maar duimen dat de presentaties ook worden geaccepteerd en we voor het eerst in jaren weer eens live naar een buitenlands congres kunnen. Wel met de trein, want gedurende de jaren van online congressen is de vliegschaamte flink toegenomen.
Dinsdag: Vanochtend hebben we overleg voor het project AllesoverTOS. Tussen 2020 en 2022 ontwikkelden we het oudergedeelte van deze website. Op de site staat toegankelijke, betrouwbare informatie over TOS en komen veel mensen met TOS aan het woord. Je vindt er ook links naar handige websites. We lanceerden de website op Wereld-TOS-dag en krijgen al veel enthousiaste reacties. De komende jaren gaan we bezig met de opzet van de pagina’s voor mensen met TOS zelf en voor professionals die een rol kunnen spelen in het leven van kinderen met TOS. Bijvoorbeeld huisartsen of kinderdagverblijfmedewerkers, of medewerkers van gemeenten. Ik redigeer nu een van laatste teksten voor de oudersite en ben ondertussen bezig met de verspreiding van ons promotiemateriaal bij de instellingen voor speciaal onderwijs en specialistische zorg.
Zoals de meeste dinsdagen zit mijn dag vol Teams-overleg. In de middag heb ik een interessant gesprek met de Hogeschool Utrecht (HU), Auris en Kentalis over de terminologie rondom TOS. Vanuit de HU is er een heel nuttig artikel geschreven over diagnostische dilemma’s bij TOS en hoe die op te lossen. Daarin pleiten de auteurs er ook voor om af te wijken van de internationaal afgestemde terminologie rondom TOS als het gaat om kinderen waarbij taalproblemen bij een andere diagnose (kunnen) horen. Bijvoorbeeld bij een autisme spectrum stoornis of bij het syndroom van Down. In de internationale consensusstudie CATALISE (2016 en 2017) onder Engelstalige landen is bepaald dat hierbij niet gesproken wordt van TOS maar van een taalstoornis samenhangend met X. Vanuit de HU wordt ervoor gepleit om deze problemen toch aan te duiden als TOS samenhangend met X. Dit omdat kinderen met taalproblemen bij bijvoorbeeld autisme ook gebaat zijn bij logopedische begeleiding. De vraag is echter of het handig is af te wijken van zorgvuldig tot stand gebrachte internationale consensus. En of hiermee het beeld van wat TOS is niet heel diffuus wordt en de groep kinderen met een TOS-diagnose heel groot. Daarover hebben we nu al een geruime tijd een discussie, waarbij ik ook contact heb gelegd met de internationale onderzoekers van de consensusstudie, Dorothy Bishop en Suzan Ebbels. We komen er vandaag op uit dat hier in de sector overeenstemming moet worden bereikt bij de herziening van de richtlijn TOS komend jaar. Vanuit onze discussie zetten wij de argumenten voor en tegen de mogelijke termen op een rij voor de werkgroep die hiermee aan de slag gaat. Misschien denken sommige lezers nu: ‘het is toch maar een label?’. Maar een label is voor onze cliënten en hun ouders heel belangrijk en speelt ook een rol in de toegang tot zorg of ondersteuning. Daarom is het belangrijk dat labels goed worden afgewogen en overal hetzelfde worden gehanteerd.
Woensdag: Vandaag ben ik vrij want ik werk drie om vier dagen. Mijn zoon Olaf is net vier geworden, maar gaat op woensdagen nog niet naar school. Dus gaan we samen naar de bieb in de ochtend en halen we ’s middags mijn dochter Livia van zeven uit school. Ik geniet enorm van deze twee taalontwikkelaars. Olafs lievelingseten? Risotto met ‘bleekschilderij’.
Donderdag: Net als de dinsdag is de donderdag vaak een hectische dag vol online overleggen. Vanochtend spreek ik de twee scriptiestudenten van de Universiteit van Amsterdam die ik begeleid. Ook heb ik wat leestijd ingebouwd voor de eerste opzet van het onderzoeksvoorstel van onze Taal in Zicht-promovenda Mélanie van Barreveld. Ze promoveert op de data over de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen met (een vermoeden van) TOS. Het promotietraject is ingebed in Deelkracht en Constance Vissers is betrokken als promotor vanuit haar leerstoel ‘Neuropsychologie en Taalontwikkelingsstoornissen’.
In de middag hebben we een lange brainstormsessie voor het project TOZ voor TOS. Dit project richt zich op het versoepelen van de overgang van specialistische zorg naar school voor kinderen met TOS. Die overstap wordt vaak als een grote stap ervaren, met onvoldoende doorgaande lijn in de begeleiding van het kind met TOS. Samen met Auris en Kentalis, en Elise de Bree als bijzonder hoogleraar ‘Taalontwikkelingsstoornissen in passend onderwijs’ hebben we in kaart gebracht waar de knelpunten en mogelijke oplossingen liggen. Die informatie hebben we omgezet in een infographic met speerpunten. De rest van het project besteden we aan de ontwikkeling van een product om de start op school ook daadwerkelijk te vergemakkelijken.
Vrijdag: Vanmorgen zet ik mijn onderzoekersbril even af: we pakken cadeautjes in voor Taal in Zicht. Om onze ruim 500 kinderen aan boord te houden besteden we ook een aanzienlijk deel van onze tijd aan het terugkoppelen van onze informatie in factsheets, webinars en nieuwsbrieven, aan het organiseren van deelnemersdagen en aan het versturen van bedankjes aan de kinderen. Dit keer hebben we adressen gevraagd om kinderen een houten puzzeltje in een Taal in Zicht-zakje te kunnen sturen. Bijna de helft van de ouders liet hun adres achter, en dus pakken wij vandaag zo’n 230 cadeautjes in. Met een groot team van onderzoekers en stagiaires van Taal in Zicht en NSDSK wordt het een gezellige bedoening op de Lutmastraat. En de kinderen konden het waarderen: toen een van onze testleiders kort daarna een huisbezoek deed zat het kind glunderend van trots klaar voor het onderzoek, met de opgeloste puzzel voor zich op tafel.

’s Middags bel ik met de logopedist van de behandelgroep TOS in Heerhugowaard, Leanne Everwijn. Op deze behandelgroep heeft tussen 2016 en 2020 een onderzoek gelopen naar de effecten van het inzetten van Nederlands met Gebaren (NmG). Bij NmG wordt het gesproken Nederlands ondersteund met gebaren uit de Nederlandse Gebarentaal. Deze vorm van gebaren wordt breed ingezet in de specialistische zorg en het speciaal onderwijs voor kinderen met TOS om de taalontwikkeling te stimuleren. Professionals in onze zorg zien de meerwaarde van de gebaren bij kinderen met TOS (artikel Wiefferink et al., 2021) en ook ouders noemen NmG een werkzaam element van de specialistische behandeling (artikel Veldt et al., 2022). Wetenschappelijk gezien is het effect van gebaren op de taalvaardigheid van jonge kinderen met TOS echter nog niet aangetoond. In het onderzoek vergeleken we 15 kinderen op een groep waar alleen natuurlijke gebaren zijn ingezet met 15 gematchte kinderen op een groep met NmG. In april presenteren Leanne en ik de resultaten samen op het congres Partners in Verstaan in Hilversum dus we bereiden de presentatie alvast voor.
En dan klap ik de laptop dicht en is het tijd voor weekend. Tijd voor mijn gezin, voor hardlopen en lekker eten met vrienden. Zij bieden me een fijne ontspanning na een drukke werkweek. ‘Never a dull moment’ en ‘geen dag hetzelfde’ bij de NSDSK. Ik hoop hier nog lang onderzoek te mogen doen.