In iedere schoolklas zit minstens één kind met een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Toch laat het verhaal van Heleen Gorter zien dat veel ouders en kinderen tegen onbegrip aanlopen in hun omgeving en op school. Daarnaast worden de gevolgen van TOS op de sociaal-emotionele ontwikkeling vaak nauwelijks onderkend. In het boek ‘Vechten voor mijn kind met een TOS’ vertelt Heleen Gorter over haar ervaringen met de TOS van haar zoon, van geboorte tot groep 8 van het reguliere basisonderwijs. In dit verhaal beschrijft ze zijn taalontwikkeling en sociaal-emotionele ontwikkeling. Ze laat zien wat de TOS van haar zoon heeft betekend voor het hele gezin. Heleen Gorter hoopt zo bij te dragen aan het breder bekend maken van TOS en in het bijzonder de gevolgen voor het gezin en de sociaal-emotionele ontwikkeling.
De onbekende gevolgen van TOS
Heleen Gorter gaf al een tijdje lezingen over de TOS van haar zoon. “Daar werd ik steeds gevraagd of ik mijn ervaringen ook op zou gaan schrijven. Er is veel geschreven over TOS, maar ervaringsverhalen van ouders zijn eigenlijk niet te vinden. Professionals vonden het ook erg waardevol om eens een keer het totaalplaatje te zien; zij maken natuurlijk maar een deel van het traject mee. Het raakte hen om te zien waar je als gezin allemaal tegenaan loopt.” Want dat is nogal wat: Heleen Gorter moest steeds vechten voor erkenning van de TOS van haar zoon. Deze kwam na drie jaar cluster 2 onderwijs terecht op een reguliere basisschool waar ze nog nooit van TOS hadden gehoord. En op een gegeven moment zeiden de gemeente en de school zelfs dat haar zoon geen TOS meer had, en dat daarmee de kous wat hen betreft af was. “Allereerst was dat gebaseerd op logopedische scores in één-op-één-situaties, wat niet wilde zeggen dat mijn zoon goed kon meekomen in de klas. En er stonden nog steeds pagina’s vol in het rapport over de gevolgen van de TOS voor onze zoon. Zo heeft de TOS onder andere impact gehad op zijn sociaal-emotionele ontwikkeling, werkgeheugen en informatieverwerking.”
Sociaal-emotionele ontwikkeling bij TOS
De sociaal-emotionele effecten van TOS die steeds opspeelden op school en in het gezinsleven, werden vaak aangezien voor autisme of AD(H)D. “Elke keer moest ik uitleggen dat een TOS ook sociaal-emotionele gevolgen kan hebben. Als je het behandelt als autisme sla je juist vaak de plank mis.” Heleen Gorter zat daarom ook in de klankbordgroep van het EmoTOS-onderzoek over de sociaal-emotionele gevolgen van een TOS (van o.a. Carolien Rieffe en Neeltje van den Bedem, www.kindenemotie.nl). In dat onderzoek bleek dat kinderen met een TOS bijvoorbeeld meer kans hebben op problemen hebben met het herkennen en reguleren van emoties, meer kans hebben op het ontwikkelen van depressieve gevoelens en vaker gepest worden. “Ik zou graag willen dat er meer bekendheid komt over de sociaal-emotionele gevolgen van TOS en hoop dat mijn boek daaraan bijdraagt.”
Reacties van professionals
Van professionals hoort Heleen Gorter dat haar verhaal hen aan het denken heeft gezet. “Nadat ik mijn verhaal had verteld bij een ambulante dienst, kreeg ik een mailtje van een ouder. Die zei dat er door mijn lezing eindelijk erkenning was voor de problemen van haar zoon.” Ze vindt het belangrijk dat professionals en onderzoekers ook deze kant van TOS kennen, de kant van het gezin. “In het boek laat ik bijvoorbeeld zien dat de oefeningen van de logopedist niet goed aansloten op onze gezinssituatie. We hadden onze handen al vol met het gedrag van onze zoon, en die raakte steeds gefrustreerder. Het zou mooi zijn als professionals en ouders echt gaan samenwerken en op zoek gaan naar begeleiding en behandeling die wél aansluit op het gezin. Ik stel mij in het boek ook juist kwetsbaar op als ouder, laat mijn eigen twijfels en fouten zien. Ik vind het belangrijk om ook dat soort dingen te vertellen, zodat ouders hopelijk herkenning vinden en de impact voelbaar wordt voor professionals en onderzoekers.”
WAP-leden kunnen hier meeloten naar een exemplaar van het boek “Vechten voor mijn kind met een TOS”.